היחס לאנשים עם תסמונת דאון
המטרה: ליצור יחס של כיבוד וסובלנות כלפי אנשים בעלי צרכים מיוחדים.
1.אנשים בעלי צרכים מיוחדים: מי הם?
- קריאת המכתב של אם לילד אוטיסט עד תגובת האם באינטרנט.
- למה שרגא הגיב כפי שהגיב?
- האם זו תגובה שאופיינית להרבה אנשים?
- מדוע האנשים מגיבים כך?
- מה לדעתכם התגובה הנכונה?
- האם אפשר היה לשוחח עם שרגא, ולהצביע על דרך שונה של תגובה?
- קריאת ההמשך: כיצד הגיבה האם.
- האם בעיניכם זו תגובה נכונה? האם אתם יכולים לחשוב על דרך אחרת?
- מהי תסמונת דאון?
- להוסיף על מה שהתלמידים אומרים, לפי התיאור בויקיפדיה.
- קריאת הסיפור של רותי קדוש, עד הסכמתה של אסתר להשאיר את הילד בבית החולים.
- שתי קבוצות מתנדבים, 3 בכל צד.
- קבוצה ראשונה: להשאיר את התינוק בבית החולים.
- קבוצה שנייה: לקחת את התינוק הביתה.
- דיון בין הקבוצות. מי שרוצה להביע דעה, מצטרף, יושב על כיסא פנוי.
- פתיחת הדיון לכל הכיתה.
- מה דעתכם על הבחירה הזאת?
- המשך הקריאה.
- מי צודק מבין השניים: אסתר או יהודה?
- כיצד מתייחס יהודה לאסתר?
- אישה שיודעת שהעובר שלה הוא עם תסמונת דאון, צריכה להפסיק את ההריון?
- אילו לאמא שלכם היה נולד תינוק עם תסמונת דאון- איך לדעתכם הייתם מתייחסים אליו?
מן האינטרנט:
מוסף מעריב 31.10.99
קחי את הילד הבריא ותשכחי שילדת עוד אחד
רותי קדוש
המאמר- עם קיצורים.
אסתר וקסמן הרתה בגיל 39, כשהיתה כבר אם לחמישה.
"היתה לי אופציה לעשות בדיקת מי שפיר, אבל נדרשה בדיקה לשני שקי ההריון (היו בבטנה תאומים) והרופאים לא התלהבו. בכל מקרה, כאישה דתית לא הייתי עושה הפלה", היא אומרת.
יהודה וקסמן (בעלה): "קשה לומר באופן סוחף כיצד אנשים דתיים נוהגים. אני חושב שבתנאים מסויימים הייתי עושה הפלה."
לאחר לידת התאומים, בישר הרופא ליהודה שהתינוק נולד עם תסמונת דאון. יהודה, שמיהר הביתה לטפל בחמשת הבנים האחרים, ביקש ,שיאפשרו לו לספר לאשתו את הבשורה הרעה למחרת בבוקר. "הוא הכיר אותי , וידע מה תהיה תגובתי", אומרת אסתר.
אבל בבוקר, לאחר שהניקה את התינוק הבריא ודרשה לקבל לידיה גם את אחיו, התקרב למיטתה גדוד של רופאים בחלוקים לבנים. "שאלו אותי מה אני יודעת על תסמונת דאון. יותר מזה לא הייתי צריכה לשמוע. הרופאים השאירו אותי במצב של הלם. העובדת הסוציאלית, שראתה את תגובתי, לחשה לי באוזן: "יש לך מזל, ילדת שניים, ואת לא צריכה לצאת מבית החולים בידיים ריקות. קחי את הילד הבריא ותשכחי שילדת עוד אחד."
כשיהודה הגיע סיפרתי לו שהוצע לי לנטוש את התינוק, והוא השתולל וכעס נורא. בדיעבד אני מאמינה שאילו נתנו לי את התינוק, והייתי רואה שהוא חמוד ויפה ולא מפלצת, הכל היה נראה אחרת, אבל הייתי בהלם והסכמתי לעשות כל מה שאומרים לי."
מה קרה ביניכם?
יהודה: כששמעתי דיבורים על נטישה אמרתי לאסתר במלים אלה: אמנם יש לי אתך חוזה מליל הכלולות, אבל אפשר להפר אותו. הילד הזה יגיע הביתה, כי הוא עצמי ובשרי, וגם את מוזמנת".
אסתר: יהודה דיבר אתי בצורה ברורה וחדה, והוציא לי את האופציה הזאת מהראש. שני דברים מהשיחה הזאת לא אשכח לעולם, ואפשר לראות בהם אלמנט של נבואה לעתיד. ראשית, הוא אמר שכבר בישר לבנים שנולדו להם שני אחים, ושאחד מהם איטי ושונה ויזדקק לתשומת לב מיוחדת. "האם זה המסר שאת רוצה להעביר לילדים שלנו- אם אתה לא מושלם, אנחנו זורקים אותך, אתה לא משלנו?" הוא שאל אותי. אחר כך אמר: "מי נותן לך ביטחון שילד שנולד בריא יישאר כך לתמיד? ומה אם בגיל חמש או עשר הוא ייפגע בתאונה וייהפך לנכה- האם הוא יחדל להיות הבן שלך?"
איך מתמודדים עם קושי כזה?
יהודה: אכן, יש רעידות כאלה בחיים המשותפים, ואין הבנת המציאות וקבלתה מתרחשת באותה מידה אצל שני בני הזוג. היו לי כעסים עליה בעניין הזה, אבל בהחלט חיים גם עם שברים."
חודשים רבים לאחר הלידה היתה אסתר שרוייה, לדבריה, ב"דיכאון קליני". בלילות, רפאל ישן עם אביו ואוריאל היה עם אמו. בימים היא נעזרה בעובדת מטעם הביטוח הלאומי ובשכנים טובים.
אסתר: "התקשיתי לקבל את העובדה שילדתי ילד שאיננו מושלם. כבת לניצולי שואה גדלתי עם מסר ברור שהתפקיד שלי בעולם הזה הוא לתת להורי נחת ואושר, להיות הכי חכמה, מוצלחת ויפה למענם."
התביישת בו?
נכון יותר לומר שלא רציתי שירחמו עליי. לא יכולתי לשאת את המחשבה שאנשים יחשבו שאני מסכנה כי יש לי ילד כזה. כל השנים לא נתתי לסמן אותי בתווית "האמא של הילד עם תסמונת דאון". גידלתי אותו בבית כאחד מתוך שבעה ילדים, ואולי יש בזה יתרון שלא עוררנו את קנאת הבנים האחרים, וכולם מסורים ואוהבים אותו.
"היו לי רגשות אשם. שאלתי את עצמי האם אני עושה מספיק למענו, במיוחד כשהשוויתי את עצמי לאימהות אחרות, שהקדישו את חייהן למען ילדיהן עם תסמונת דאון ואולי ראו תוצאות בזכות זה. אני לא הקדשתי לו את חיי. אני לא בנוייה לטיפול אינטנסיבי בילד חריג."
- פגישה עם רחל לישנסקי- אם לילדה עם תסמונת דאון
מספרי טלפון:
רחל לישנסקי: 050-3220278
שגיא: 050-7555438
ניצן: 050-2777491
אם אתם מעוניינים בהצגה של הקבוצה, או בפגישה עם שגיא וניצן,פנו בבקשה לרחל.
ההצגה נמשכת כשעה, ואחריה יש דיון, גם הוא כשעה.
רחל תספר את סיפורה- סיפור החינוך והצמיחה של ניצן, ביתה.
3.פגישה עם ניצן ושגיא- אנשים עם תסמונת דאון.
המפגש הוא חי וזורם וחם, עם מעורבות גבוהה של התלמידים. כדאי להכין שאלות מנחות. הנה כמה:
- איפה גדלתם?
- היו לכם חברים, בילדות?
- ספרו איך הכרתם. איך היתה החתונה?
- אתם עובדים? היכן?
- איך היחס אליכם?
- מה אתם עושים בשעות הפנאי?
- ספרו על ההצגה שעשיתם.
- שגיא- מה המטרה שלקחת על עצמך, בקשר לתסמונת דאון?
- יש בעייה עם הולדת ילדים?
- 4. שיחה על המפגש עם ניצן ושגיא
* האם היה משהו שדיבר אליך, בפגישה הזאת?
* איך הרגשתם כלפי ניצן ושגיא?
* יש משהו שלהם יש, ולנו לא פעם חסר?
– גישה ידידותית ופתוחה, ואמון מראש בזולת
* זה טוב שלאדם אין הגבלות, שהוא חושף את עצמו כך?
* הם יודעים את המגבלות שלהם?
* הם מרגישים בודדים?
– לא היום. בעבר- כן.
- אופטימיות ופסימיות
בדירוג של 1-10, כאשר1- פסימי, ו-10 אופטימי, היכן תדרגו את שגיא?
סביר שקרוב ל-10.
- איך זה ייתכן?
שגיא בעמדת נחיתות מול כל השאר. יש לו מגבלות רבות : המראה, הרבנות לא מפשרת לו להתחתן כהלכה, הוא לא גוייס לצה"ל, הוא איננו יכול לעשות רשיון נהיגה, לעתים קשה להבין אותו- אז איך אפשר להסביר את האופטימיות הזאת?
אופטימיות לא תמיד תלוייה בתכונות או במצבו של האדם. היא נובעת מהלב ומהראש, ולאוו דווקא מתכונות כאלה ואחרות. יש אנשים עם I.Q. מאד גבוה, או יכולות גבוהות באמנות, שהם דכאוניים ופסימיים. שגיא אמר: "תאמינו בעצמכם", והוא עצמו גם עובד על עצמו, ולא נותן לעצמו
לשקוע. מה שבטוח: התמיכה שקיבל מאימו ומאחיו, גם היא חיזקה אותו מאוד.
האם אתה מקבל את גישת הרבנות?
הרבנות לא מאפשרת לאנשים עם תסמונת דאון להתחתן כהלכה. מאלה שכן עושים כך, נשלל הביטוח הלאומי של אחד מבני הזוג. זהו כמובן עונש כבד לאנשים שממילא קשה להם להשיג עבודה, והתשלום שהם מקבלים על כך- נמוך. האם זה נראה לכם מוצדק?
- דיון. העלאת נימוקים לכאן ולכאן.
- הצעה: אלה שמתנגדים לגישה הזאת: האם נראה לכם לכתוב לרבנות, להסביר את עמדתכם, ולבקש מהם לשנות את עמדתם. אפשר לפנות גם לכמה רבנים, להסביר את עמדתכם, ולשאול מהי עמדתם.
להיפטר מחסרי התועלת
בראיון ב"הארץ" העלה האמן אורי ליפשיץ את הרעיון להיפטר מכל "חסרי התועלת". הנה קטע מהראיון:
היצירתיות משחררת
מוסף הארץ, 16.1.98. נרי ליבנה מראיינת את אורי ליפשיץ.
"הדבר הכי גרוע שיכול לקרות לבן אדם זה להיות חלש. אני לא יכול לשאת אנשים חלשים."
מי אלה האנשים החלשים?
"כל האנשים המיותרים".
לליפשיץ יש תיאוריה שלמה על אנשים מיותרים. את האנשים המיותרים, כמעט מיותר לציין, הוא חושב שצריך פשוט לחסל, או להעלים…למשל, להניח להם לגווע ברעב. אנשים מיותרים, לשיטתו, הם כל הזקנים, החלשים, הנכים, המובטלים, כל מי שאינו מסוגל לפרנס את עצמו. יגאל עמיר, לפיכך, אמנם אינו רוצח, אבל הוא אדם מיותר, "משום שעכשיו כשהוא בכלא אני צריך לפרנס אותו בכספי המיסים שאני משלם. מה פתאום שאני אממן אסירים? שיעבדו. אם הם לא מסוגלים לעבוד, שיגוועו ברעב. מה פתאום אני צריך לעזור לאנשים שלא מסוגלים לפרנס את הילדים שלהם וממשיכים ללדת? מי צריך את הילדים האלה?
מה זאת אומרת?
"זה אומר הכל. החל מילד שנולד אוטיסט, או חולה סי-אף, או פגום מבחינה גנטית.
אז מה צריך לעשות בו?
"צריך לעשות כל מאמץ לא להביא אותם לעולם בכלל. ואם בא לעולם דבר שאת מבחינה בו בלידה, אז צריך לא לקחת אותו הביתה. אבל להפנות לזה אנרגיה? האנרגיה צריכה להיות מופנית לשבח גזע, ולא לטפח נכויות.
אם היה נולד לך ילד אוטיסט, לא היית מטפל בו?
"לא, בטוח שלא. או שהייתי שם אותו במוסד, או שהייתי הורג אותו בלידה. אבל בשום אופן לא הייתי מתחיל להתנהג כאוהב אדם. יש בזה היגררות אחרי מוסר דתי."
- מה דעתכם?
- דיון.
- אפשר וצריך להביא הרבה טיעונים נגד הגישה הברברית הזאת, ואני מניח שכך יעשו התלמידים. השאלה הבאה תהיה: האם צריך לאפשר לאדם או לעיתון לפרסם דעות כאלה?
- שני צוותים של 2-3 תלמידים, אחד מול השני, בעד ונגד אפשרות לפרסם.
- הוספת המנחה:
השמדת האנשים המוגבלים בגרמניה הנאצית
- שמעתם על יחס הנאצים לאנשים מוגבלים?
הם דיברו וגם פעלו ממש כמו שמדבר אורי ליפשיץ: להרוג את המוגבלים, וגם את ההומוסקסואלים. למשפחה גרמנית אחת, בשנות ה-30, נולד ילד עם אברים פגומים. האב, ששמע את הדיבורים וקרא את הפרסומים על היחס למוגבלים, כתב להיטלר, ושאל אותו איך לנהוג. והיטלר אמר: "להיפטר ממנו". זה לא פורסם, אבל מכיוון שהיטלר אמר, זה נקבע כמדיניות של הנאצים. והם היו מאוד יעילים. אם היה מישהו נכה, או עם תסמונת דאון, או אוטיסט, או חולה נפש, הם היו מזמינים אותו לבית חולים מיוחד. שם הם פיתחו שיטה: להמית אנשים בזריקות נפט, בלב. הטיפול היה בידי רופאים, ואת הגופה היו לוקחים לשריפה באמבולנס, כדי שיחשבו שזו פעולה רגילה של בית החולים. את האפר הם אספו בצנצנת, והודיעו למשפחה שהאיש מת ממחלה. "אם אתם רוצים, תוכלו לקבל את האפר תמורת תשלום", אמרו להם בציניות. כך נרצחו כ-60.000 גרמנים. זאת למעשה הייתה התרגולת הראשונה להשמדת היהודים והצוענים.
נספח
אמא של ניצן, רחל, כתבה שני ספרים על גידולה והתפתחותה של ניצן, שמהם עולות כמה שאלות. נחלק לכם קטעים, ותדונו בהם בקבוצות של שלושה, ותנסו לקבוע לעצמכם עמדה. אחר כך נשמע מה אומרת כל קבוצה.
הקטעים
- "את דומה לה"
כאשר ניצן למדה בבית ספר יסודי, היא נסעה באוטובוס עם כל ילדי המושב ללימודים. באותה תקופה היתה שם ילדה אחת, בוגרת במקצת ממנה, שהייתה שומרת לה מקום באוטובוס, והייתה באה אליה אחר הצהריים. יום אחד באה אליי אמה של הילדה ואמרה: "רחל, לצערי, אני מפסיקה את החברות הזאת. שאלתי: "למה?" האם סיפרה שבאותו יום, באוטובוס, ילד אחד אמר בהקנטה לבתה: "את שומרת מקום לניצן, כי את דומה לה". האמירה הזאת היתה קשה לבליעה לבת ולאם, ולא היה לי מה לענות. ברור שכל אם צריכה לדאוג לילדתה. גם החברות בין הילדות הסתיימה.
האם רחל הייתה צריכה להגיב? מה היתה יכולה לעשות?
- אחרי דיון במליאה, לקרוא את ההמשך.
- טענות לאלוהים
בראיון עם אסתר ויהודה, שואלת המראיינת:
"כאנשים דתיים, באתם בטענות כלפי אלוהים?"
יהודה: "אני לא בא בטענות ומאמין שאם כך רצה הבורא, מי אני שאתווכח איתו? בעלי גאווה- שיתווכחו.
אסתר: "אשקר אם אומר שלא. עם זאת, מעולם לא הפסקתי להאמין, שהרי אני זו שחייבת לקדוש ברוך הוא ולא להיפך. קראתי הרבה ולמדתי, ובסופו של התהליך אני יודעת שהנסתר הוא לה' אלוקינו ועלי מוטל להתמודד. ואכן בחרתי להתמודד ולא להתמוטט, להיות חזקה ועם שמחת חיים, כפי שהיה נחשון."
איזו גישה נראית לכם יותר: זו של יהודה, או זו של אסתר?